看見遠地就醫家庭 看見遠地就醫家庭
跨越心牆 等候生命的美好
看見遠地就醫家庭

愛在一起,讓小芯一家的路走得更穩更堅定

小芯跟姊姊小安相差六歲,當小芯九個月大因為感冒入院而發現心臟異常時,小安正升上國小一年級。小芯出生時就體弱多病,相較同年的孩子身形也略為瘦小,沒什麼活力。九個月大時因為感冒嚴重入院觀察,隔天竟發現有心臟衰竭現象,不斷檢查的結果發現是先天的心室中膈缺損。「我記得當醫生說小芯需要馬上住進加護病房進行插管,然而當下也正值姊姊的放學時間,我沒辦法多想,只能請爸爸負責送小芯進去,我去學校接姊姊。接完大女兒後我們背著書包奔回醫院,就看到爸爸坐在加護病房門口的椅子上哭。」小芯媽媽回想起多年前確診就醫的情形,每個細節都歷歷在目。
剛滿十個月,小芯動了兩次以上心導管與一次開心手術,這段期間都沒有離開過加護病房。小芯的爸爸媽媽每天都往醫院跑,抱著希望等待探訪時間的到來,然而小芯的狀況一直沒有好轉,但是全家人仍堅持一起守護著。「那段時間姊姊剛上小一,每天放學我去接她後就是直接到醫院,我們帶了一張小露營椅,加護病房外的椅子就是她寫功課的地方,我檢查作業、簽聯絡簿都是在那裡完成。」小芯媽媽話語中透露出對姊姊的不捨,也對大女兒的獨立感到欣慰。爸爸下了班也是直奔醫院,與媽媽輪流照應,分工合作,努力維持整個家的運作。
愛在一起,讓小芯一家的路走得更穩更堅定
眼看就要在加護病房住滿一個月,小芯的併發症卻越來越多,情況危急,評估後緊急轉往台大醫院,由爸爸陪著小芯坐救護車北上,媽媽留在台中張羅後續。為了陪小芯走這條遠地就醫的路,爸爸請了好幾個月的假,跟媽媽討論好一個照顧姊姊,一個照顧妹妹,讓兩個孩子能同時被顧好,不要因為就醫問題而打亂家的意義。「我們之前真的沒有想過竟然有像麥當勞叔叔之家這樣的地方,爸爸一個人陪著妹妹北上,其實我也是會擔心爸爸要一個人面對,除了就醫之外的住宿問題、心裡狀態都是。但是麥當勞叔叔之家就像家,它讓照護病童的家人,也能得到良好的照顧,這種設身處地的貼心真的很不可思議。」小芯媽媽感恩的說。
接下來的一個月,小芯在台大又開了心臟的刀,需要住加護病房觀察,每到周五媽媽接了姊姊放學後,母女倆就拖著書包坐高鐵來台北,住進麥當勞叔叔之家,跟爸爸一起等待探訪小芯的時間,一家四口團聚。有時爸爸和媽媽會輪流換手,由媽媽留在台北,讓爸爸陪著姊姊回台中,爸媽與孩子四人就這樣分別在北中兩地奔波、在加護病房內外為生命努力,但家的溫暖卻絲毫沒有因為距離而減少。「姊姊的第一個暑假也是在麥當勞叔叔之家度過的,連期末考的成績單都是直接寄到這裡來。」小芯媽媽說著,對他們來說,麥當勞叔叔之家是一個可以讓家人安心、放心團聚的地方,「這一路走來全家人都是一起的,一步一步來,雖然辛苦,但是家人凝聚的力量是更強大的。」
小芯的一歲生日是在台大的加護病房度過的,「雖然身體的生長進度還是跟不上,但我們小芯很會笑喔!」有家人在病房外團結守護,小芯似乎也感受到這股不棄的力量,在台大幾次手術治療後,身體狀況逐漸回穩。快滿六歲的小芯又動了心臟瓣膜手術,手術很順利,接下來只要定期追蹤回診,逐漸恢復正常的生活軌道。現在小芯爸爸主動調整了工作時間,盡量準時下班陪伴家人,也分攤媽媽平日家事的辛勞;姊姊小安也成為小芯最好的玩伴與榜樣。「爸爸媽媽看起來雖然不累,但我知道他們其實很辛苦。」姊姊小安貼心地說.「我覺得很感謝有一個這樣子成熟,也願意接受這樣安排的大女兒」小芯媽媽說著.一家人歷經這一路就醫的艱辛,卻始終堅持分工合作,將心團聚在一起,互相體貼著對方,展現家人溫暖的默契,相信未來的路一定也會走得更加穩健有信心!